Foto: Utsikt från Rett Center
   
   
 

Behandling

 

Kommunikation och AKK - alternativ och kompletterande kommunikation

Kommunikation sker hela tiden på en mängd olika sätt: via skrift som här, tal och gester. Utifrån hur vår röst låter eller hur vi rör oss får omgivningen en uppfattning om hur vi känner oss. På långt håll vinkar vi när vi möts, en klapp på axeln kan säga ”Jag är glad att se dig!”. Många personer med Rett syndrom använder inte tal och skrift men kan ändå förmedla sina känslor, delta i socialt samspel och på sitt sätt säga ja eller nej till det de upplever.

Kommunikation kan delas upp i innehåll, funktion, form.

-Innehållet är det man kommunicerar om; begreppet, samspelsämnet, meddelandet. " Där kommer pappa!"

-Funktion är syftet med vårt meddelande. Vi vill visa något, kommentera, berätta eller visa att vi tycker att det är roligt att vara tillsammans.

-Formen är hur meddelandet överförs; med tal, skrift, symboler, kroppsspråk, ljud, en blick på ett föremål – Lisa tittar ut genom fönstret, ser ivrig ut.

Kommunikation har alltså många olika syften och kanske den allra viktigaste funktionen är samvaro, det jag gör har betydelse för vår gemenskap. Formen; om vi använder kroppsspråk, bilder, tal är bara en del i kommunikationen och en omgivning som tolkar och tar emot våra signaler har stor betydelse för hur vår kommunikation blir.

 

AKK - alternativ och kompletterande kommunikation

AKK – alternativ och kompletterande kommunikation – kan beskrivas som kommunikation som sker på andra sätt än ord. Vi som har ett tal använder oss också av AKK i olika sammanhang. Kanske tittar vi menande på klockan för att tala om för någon att vi inte har tid att lyssna längre. Dykare har särskilda tecken som används under vattnet. De allra flesta med Rett syndrom har nytta av någon slags AKK. Har man tal kanske man behöver komplettera sitt tal eller ha visuellt stöd för att hålla fokus på samtalet. Det finns många olika former av AKK. För att täcka en persons kommunikativa behov behövs oftast flera olika vägar. AKK kan delas upp på många olika sätt. Här har vi valt att dela upp i kropp och handling och föremål, bilder och samtalsapparater.

 

Kropp och handling

Naturliga reaktioner är kroppens svar på det som händer i kroppen eller i omgivningen. De är oavsiktliga och inte riktade till någon. En lyhörd omgivning uppfattar och använder sig av dessa reaktioner och på så sätt kan de ändå användas i ett rikt samspel. Maria tittar intensivt på en tavla på väggen. Hennes mamma uppfattar detta och följer med henne fram till tavlan. Mamma pratar om den och de tittar tillsammans en lång stund. En annan gång låter mamma Maria lukta på två hudkrämer och håller sedan fram dem. En fångar Marias intresse mest och mamma säger ”Den vill du ha. Ja, den luktar gott!” Rett syndrom innebär för många att de har kroppsreaktioner som utlöses av det som händer i hjärnstammen och inte av sådant som sker runtomkring. Låg parasympatisk kontroll kan också medföra att något som är roligt gör att personen först blir glad och exalterad och att den reaktionen övergår till en slags stress som inte upplevs positivt. Det ställer extra krav på lyhördhet, kanske pauser i det man håller på med och att de som finns omkring personen tittar tillsammans på vad olika kroppsreaktioner står för. Ta hjälp av dem som känner personen bäst.


”Det här är kul! Spela mera!”

    Signaler och handling är också kroppsspråk men används mer medvetet. De är knutna till en viss situation. Att sträcka armen med handflatan upp kan vara en önskan att assistenten ska killa på armen. Att lägga handen på trumman kan vara en signal för ”spela vidare!”. Att gå fram till dörren kan betyda ”Nu vill jag gå ut”, en blick på glaset kan betyda ”Jag är törstig!”.  

 

Stimulera kommunikation med kropp och handling
genom att

  • se till att det händer saker som väcker intresse och engagemang. Rutiner, välkänd miljö och välkända aktiviteter ger trygghet men alltför lugn och förutsägbar tillvaro kan göra att man blir passiv. Många med Rett syndrom stimuleras av ”lagom nytt och spännande”. Utforska varsamt vad som väcker intresse och försök att vidga världen på olika sätt. Musik av olika slag, titta nära på naturen, upplevelser som involverar kroppen, bilder på datorn med ljud till, fotoalbum är några exempel.
  • se till att det finns saker i miljön att titta på, gå fram till, känna på. Om blicken fångas eller om en person går fram till något – tolka detta som ett initiativ till kommunikation. Benämn det som väcker intresse, titta tillsammans.
  • göra pauser och invänta svar i samspelet. Vara lyhörd, närvarande, fokuserad.

 

Föremål, bilder och pratapparater

Föremål, bilder och pratapparater kan användas i kommunikation till personen med Rett syndrom för att underlätta förståelsen och för att ge honom eller henne fler sätt att uttrycka sig på.

 

Information om vad som ska ske

Att veta vad som ska ske och vad som förväntas ger trygghet. En bild på mamma kan tala om att ”Mamma kommer snart och hämtar mig från dagis” och en plånbok kan betyda ”Nu ska vi gå och handla”. Föremål och bilder som används kan sitta på ett särskilt schema på en särskild plats i rummet eller följa med i en väska/bildficka.

 

 

Att samspela kring

Att peka på eller hålla upp föremål som finns i vardagsmiljön kan göra det lättare för att uppfatta vad som sägs och kan hjälp till att fånga uppmärksamheten. En miljö med spännande föremål och bilder kan inspirera till samtal och samspel.


”Vilket läckert ljud!”

 

Uttrycka önskemål, känslor, tankar och kunskap

Ett sätt att uttrycka önskemål är ju att välja på saker/bilder eller titta intensivt på exempelvis tv:n för att tala om att man vill se på film. Finns bilder eller föremål framme kan man också titta på dem för att tala om att man förstått vad den andra pratar om, exempelvis titta på dörren när någon pratar om att gå ut. Bilder öppnar möjligheter att kommunicera om sådant som inte är närvarande eller abstrakta begrepp som ”sjunga”, ”ledsen”, ”mormor som inte finns i närheten”, ”Sofia som går i min klass”.

Med en enkel pratapparat kan man ibland vara mer delaktig i en lek eller ett samtal, t ex säga en återkommande replik i en bok, sjunga, berätta vad som hänt, beställa kaffe på fiket…

 


”Den där sköldpaddan verkar intressant”

 

Styrsätt

Vilket sätt som passar bäst är individuellt. I vissa situationer kanske det går lätt att använda händerna men i andra situationer gör till exempel iver det svårare. Det kan också variera beroende på dagsform. En dag kan det vara tillräckligt att titta på bild, person eller sak, en annan dag går det att använda handen. Detsamma gäller att trycka på samtalsapparat eller kontakt. Handen, hakan, tungan, kinden? Man måste helt enkelt prova sig fram i olika situationer. Det vi vet är att ju oftare man gör en rörelse desto lättare går det. Särskilt om man har Rett syndrom. En annan bra tumregel är att inte både träna styrsätt och innehåll. Om man får en ny uppgift som kräver mycket tankekraft eller energi är det bra att använda det peksätt som är minst krävande.

 

För att personen med Rett syndrom själv ska använda AKK…

För att personen med Rett syndrom själv ska använda AKK behöver man förstås välja AKK-sätt som passar honom eller henne och som är lämpliga i just den situation man befinner sig i. Men det räcker inte med det. Att börja använda AKK är som att börja använda ett nytt språk. Man måste ges tillfälle att använda det, se det användas i verkliga situationer. Det kanske också är ett nytt sätt att kommunicera på för samspelspartnern. Det är inte alltid enklare för omgivningen att använda AKK, men det kan ge AKK-användaren möjlighet att uttrycka mer, att utveckla tanken och personen.

  • Föremålen, bilderna, samtalsapparaterna behöver finnas tillgängliga hela tiden även om man mest kommunicerar med kropp, blick och att omgivningen ställer frågor. Man kan jämföra det med någon som behöver sin rullstol i närheten för att kunna ta sig lite längre sträckor även om man kan gå en liten bit inomhus.
  • Använd själv föremålen, bilderna, samtalsapparaterna i kommunikationen till personen med Rett syndrom.
  • Samarbeta kring kommunikationen. Det är mycket lättare att använda AKK om det används i flera sammanhang. Tillsammans kan man lättare hitta de situationer som är mest motiverande, hur man ska placera bilderna, vilket stöd man ska ge.


”Vad händer nu då?”

  • Kom ihåg att det ska vara meningsfullt att använda AKK. I vår iver att introducera nya kommunikationssätt fokuserar vi på att peka på bilder/trycka på en samtalsapparat och svarar kanske ”Ja, vad bra du pekade!” om någon pekar på en bild av en häst. Om man istället svarar ungefär så här: ”Häst! På fredag ska vi åka och rida! Det blir kul!” får pekandet mening.

Dator och datorprogram

Datorn kan ge personer med begränsad motorik en möjlighet att påverka och leka mer självständigt. Färdiga trycka-hända program uppskattas av en del och förstärker förståelsen för att ”Jag styr det som händer!” och att se samma bilder om och om igen tillsammans med någon som pratar om det man ser utvecklar språket. Olika bildprogram där man kan lägga in egna foton med ljud till kan vara mer motiverande för någon. Man kan få upp intresset och förståelsen för bilder och samtidigt träna att trycka som styrsätt. Genom att bläddra bland foton på datorn kan man få igång samtal och berätta vad man varit med om.

Man kan också lägga in olika kommunikationsprogram i datorn. På skärmen visas bilder i rutsystem. Utifrån personen som ska använda datorn väljer man hur många bilder som ska visas. När man pekar på en ruta kan ett meddelande läsas upp eller så kan man byta sida så att en mängd nya bilder kommer upp på skärmen. Det är viktigt att tänka på att datorn inte bör vara det enda kommunikationssättet. Den bör alltid användas tillsammans med fysiska bilder.

Styrsätt

Man kan givetvis styra datorn med kommunikationsprogram med mus eller joystick men det finns även vägar. På en pekskärm pekar man på den ruta man vill välja.

Bild: Ögonstyrning av dator. Foto: Hjälpmedelsinstitutet.

Det har även kommit datorer med ögonstyrning. Datorskärmen känner av var på skärmen man tittar och musklick aktiveras till exempel genom att man fokuserar tillräckligt länge. I särskilda program gör man i ordning innehållet som kan vara allt ifrån att sätta igång en låt till samtalskartor.

Några plus och minus med dator som kommunikationssätt

+

-

Det får plats med många bilder, ljud

Ju fler bilder, desto svårare att hitta

Tydlig feedback kan hjälpa förståelsen för orsak-verkan och för vad bilden står för

Kan krångla

Ögonstyrning ger möjlighet att påverka omgivningen även för den som inte kan använda händer

Det tar mycket tid att göra anpassa kommunikationsprogrammet för en enskild person (ju mer avancerat innehåll, desto mer tid krävs

Kan vara motiverande

Räcker inte som enda kommunikationssätt

 

Var finns hjälp?

Vänd er i första hand till habiliteringen. De kan, vid behov, remittera till kommunikationscenter som finns både på regional- och länsnivå. Rett Center kan fungera som bollplank, samla information och sprida denna eller göra. Det finns även möjlighet till konsultation.

 

Om du vill veta mer

Bergh, M., & Bergsten, C. (1998). AKK på rätt nivå - Att träna och använda Alternativ och Kompletterande Kommunikation. Stockholm: Hjälpmedelsinstitutet. www.fbh.nu

Heister Trygg, B. (2005). GAKK – GRAFISK AKK. Om saker, bilder och symboler som Alternativ och Kompletterande Kommunikation. SÖK: www.sokcentrum.se

Heister Trygg, B. (2008). Tidig AKK – För stora och små. SÖK: www.sokcentrum.se

Heister Trygg, B., Andersson, H., & Pilesjö, S. Alternativ och kompletterande kommunikation (AKK) i teori och praktik: Handikappinstitutet: www.hi.se

Jaeger, G., Röjvik, A. & Thunberg, G. (2009) Kommunicera mera på Ågrenska: www.agrenska.se

Lidström, H., Zachrisson, G., & Borgestig, M. (2005). Aktiv med dator: möjligheter för personer med rörelsehinder: Hjälpmedelsinstitutet: www.hi.se

Reichle, J., Beukelman, D., & Light, J. (2002). Exemplary practices for beginning communicators: Implications for AAC: Paul H. Brookes, Baltimore, Md.

Wine, J. (2009). Resource for the development of a communication program for girls with Rett syndrome. Rett Syndrome Foundation: Ramat-Gan www.rett.org.il Kan beställas till självkostnadspris från Rett Center

Winlund, G., & Rosenström Bennhagen, S. (2004). Se mig! Hör mig! Förstå mig! ala-rapport 97/959: www.ala.fub.se

 

Artikelsammanfattning

Artikelsammanfattning - Skrivet om kommunikation och Rett syndrom

Nedan finner du en lista över artiklar och uppsatser som handlar om Rett syndrom och kommunikation eller språk. Listan kommer att uppdateras när något nytt kommer ut.

Baptista, P., Mercadante, M., Macedo, E., & Schwartzman, J. (2006). Cognitive performance in Rett syndrome girls: a pilot study using eyetracking technology. Journal of Intellectual Disability Research, 50(9), 662-666.

Bartolotta, T. (2005). Communication skills in girls with Rett syndrome: Perceptions of parents, teachers and speech-language pathologists. Seton Hall University.

Bashina, V. M., Simashkova, N. V., Grachev, V. V., & Gorbachevskaya, N. L. (2002). Speech and motor disturbances in Rett syndrome. Neuroscience and Behavioral Physiology, 32 (4).

Burford, B., & Trevarthen, C. (1997). Evoking communication in Rett syndrome: comparisons with conversations and games in mother-infant interaction. European Child and Adolescent Psychiatry, 6 (1), 26-30.

Carter, M. (2009). Evidence is inadequate to draw conclusions regarding the efficacy of current approaches to communication intervention for individuals with Rett syndrome. Evidence-Based Communication Assessment and Intervention, (1), 1-3.

Cass, H., Reilly, S., Owen, L., Wisbeach, A., Weekes, L., Slonims, V., et al. (2003). Findings from a multidisciplinary clinical case series of females with Rett syndrome. Developmental Medicine and Child Neurology, 45(05), 325-337.

de Lima Velloso, R., de Araujo, C. A., & Schwartzman, J. S. (2009). Concepts of color, shape, size and position in ten children with Rett syndrome. Arquivos de Neuro-Psiquiatria, 67.

Didden, R., Korzilius, H., Smeets, E., Green, V., Lang, R., Lancioni, G., et al. (2009). Communication in Individuals with Rett Syndrome: an Assessment of Forms and Functions. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 1-14.

Elefant, C. (2002). Enhancing communication in girls with Rett syndrome through songs in music therapy. Unpublished doctoral dissertation, Aalborg University, Aalborg, Denmark. Available at www. musictherapyworld. net.

Elefant, C., & Lotan, M. (2004). Rett syndrome: Dual intervention – music and physical therapy. Nordic Journal of Music Therapy, 13(2), 172-182.

Elefant, C., & Wigram, T. (2005). Learning ability in children with Rett syndrome. Brain and Development, 27, 97-101.

Evans, I. M., & Meyer, L. H. (1999). Modifying Adult Interactional Style as Positive Behavioural Intervention for a Child with Rett Syndrome. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 24(3), 191-205.

Evans, I. M., & Meyer, L. H. (2001). Having friends and Rett syndrome: How social relationships create meaningful contexts for limited skills. Disability and Rehabilitation: An International, Multidisciplinary Journal, 23 (3-4), 167-176.

Fabio, R. A., Antonietti, A., Castelli, I., & Marchetti, A. (2009). Attention and communication in Rett syndrome. Research in Autism Spectrum Disorders, 3(2), 329-335.

Fyfe, S., Downs, J., McIlroy, O., Burford, B., Lister, J., Reilly, S., et al. (2007). Development of a video-based evaluation tool in Rett syndrome. Journal of autism and developmental disorders, 37(9), 1636-1646.

Garber, N., & Veydt, N. (1990). Rett Syndrome: A longitudinal developmental case report. Journal of Communication Disorders, 23(1), 61-75.

Hetzroni, O., & Rubin, C. (2006). Identifying patterns of communicative behaviors in girls with Rett syndrome. Augmentative and Alternative Communication, 22(1), 48-61.

Hetzroni, O., Rubin, C., & Konkol, O. (2002). The use of assistive technology for symbol identification by children with Rett syndrome. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 27(1), 57-71.

How, Q. (2009). Communication and feeding are perceived to be major problems for females with Rett syndrome. Evidence-Based Communication Assessment and Intervention, 3(1), 1-3.

Katsiyannis, A., Ellenburg, J. S., Acton, O. M., & Torrey, G. (2001). Addressing the needs of Students with Rett Syndrome. Teaching Exceptional Children, 33(5), 74-78.

Kerr, A. (1992). Communication in Rett Syndrome: United Kindom Rett Syndrome Association, London.

Koppenhaver, D. A., Erickson, K. A., & Skotko, B. G. (2001). Supporting communication of girls with Rett syndrome and their mothers in storybook reading. International Journal of Disability, Development and Education, 48(4), 395-410.

Lariviere, J. (2007). Exploring options for access: Enhancing communication and learning for girls with Rett syndrome. Special Interest Section Quartely, 17 (4).

Larsson, G., Lindström, B., & Engerström, I. (2005). Rett syndrome from a family perspective: The Swedish Rett Center survey. Brain and Development, 27, 14-19.

Lavas, J., Slotte, A., Jochym-Nygren, M., Van Doorn, J., & Engerstrom, I. W. (2006). Communication and eating proficiency in 125 females with Rett syndrome: The Swedish Rett Center Survey. [References]. Disability and Rehabilitation: An International, Multidisciplinary Journal, 28 (20).

Meyer, K. A., Kennedy, C. H., Shukla, S., & Cushing, L. S. (1999). Receptive communication in late-stage Rett syndrome: a cautionary note. Journal of Autism and Developmental Disordorders, 29(1), 93-94.

Perry, A., Sarlo-McGarvey, N., & Haddad, C. (1991). Brief report: Cognitive and adaptive functioning in 28 girls with Rett syndrome. Journal of autism and developmental disorders, 21(4), 551-556.

Pizzamiglio, M. R., Nasti, M., Piccardi, L., Zotti, A., Vitturini, C., Spitoni, G., et al. (2008). Sensory-motor rehabilitation in Rett syndrome: A case report. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 23 (1).

Ryan, D., McGregor, F., Akermanis, M., Southwell, K., Ramke, M., & Woodyatt, G. (2004). Facilitating communication in children with multiple disabilities: Three case studies of girls with Rett syndrome. Disability and Rehabilitation: An International, Multidisciplinary Journal, 26 (21-22).

Sigafoos, J., Green, V., Schlosser, R., O’eilly, M., Lancioni, G., Rispoli, M., et al. (2009). Communication intervention in Rett syndrome: A systematic review. Research in Autism Spectrum Disorders, 3(2), 304-318.

Sigafoos, J., Laurie, S., & Pennell, D. (1995). Preliminary assessment of choice making among children with Rett syndrome. Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps, 20.

Sigafoos, J., Laurie, S., & Pennell, D. (1996). Teaching children with Rett syndrome to request preferred objects using aided communication: Two preliminary studies. Augmentative and Alternative Communication, 12(2), 88-96.

Sigafoos, J., Woodyatt, G., Tucker, M., Roberts-Pennell, D., & Pittendreigh, N. (2000). Assessment of potential communicative acts in three individuals with Rett syndrome. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 12(3), 203-216.

Skotko, B. G., Koppenhaver, D. A., & Erickson, K. A. (2004). Parent Reading Behaviors and Communication Outcomes in Girls with Rett Syndrome. Exceptional Children, 70(2), 145.

Tams-Little, S., & Holdgrafer, G. (1996). Early communication development in children with Rett syndrome. Brain Dev, 18(5), 376-378.

Trevarthen, C., & Burford, B. (2001). Early communication and the Rett disorder. Rett Disorder and the Developing Brain, 303-326.

Uchino, J., Suzuki, M., Hoshino, K., Nomura, Y., & Segawa, M. (2001). Development of language in Rett syndrome. Brain & development, 23.

Van Acker, R., & Grant, S. (1995). An effective computer-based requesting system for persons with Rett syndrome. Communication Disorders Quarterly, 16(2), 31.

Vignoli, A., Fabio, R., La Briola, F., Giannatiempo, S., Antonietti, A., Maggiolini, S., et al. (2010). Correlations between neurophysiological, behavioral, and cognitive function in Rett syndrome. Epilepsy & Behavior.

Wigram, T., & Elefant, C. (2009). Therapeutic dialogues in music: Nurturing musicality of communication in children with autistic spectrum disorder and Rett syndrome. Malloch, Stephen (Ed); Trevarthen, Colwyn (Ed), 2009(423-445), Exploring the basis of human companionship.

Wigram, T., & Lawrence, M. (2005). Music therapy as a tool for assessing hand use and communicativeness in children with Rett syndrome. Brain and Development, 27, 95-96.

von Tetzchner, S. (1997). Communication skills among females with Rett syndrome. European Child & Adolescent Psychiatry, 6 Suppl 1, 33-37.

von Tetzchner, S., Jacobsen, K. H., Smith, L., Skjeldal, O. H., & et al. (1996). Vision, cognition and developmental characteristics of girls and women with Rett syndrome. Developmental Medicine & Child Neurology, 38.

Woodyatt, G., & Ozanne, A. (1992). Communication abilities and Rett syndrome. Journal of Autism and Developmental Disordorders, 22(2), 155-173.

Woodyatt, G., & Ozanne, A. (1992). Communication abilities in a case of Rett syndrome. J Intellect Disabil Res, 36(1), 83-92.

Woodyatt, G., & Ozanne, A. (1993). A longitudinal study of cognitive skills and communication behaviours in children with Rett syndrome. Journal of Intellectual Disability Research, 37, 419-419.

Woodyatt, G., & Ozanne, A. (1994). Intentionality and communication in four children with Rett syndrome. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 19(3), 173-183.

Wulffaert, J., Van Berckelaer-Onnes, I. A., & Scholte, E. M. (2009). Autistic Disorder Symptoms in Rett Syndrome. Autism: The International Journal of Research and Practice, 13(6), 567-581.

 

 

Sidan innehåller

AKK - alternativ och kompletterande kommunikation

Dator och datorprogram

Om du vill veta mer

Artikelsammanfattning


”AKK i ett livsperspektiv” - tema för Kommunikations-karnevalen 2011
Läs mer >

 
Till Startsidan