Forskning och utveckling

Gemensamma forskningsprojekt

Frösödeklarationen

Frösödeklarationen publicerad i The Lancet!

Den kliniska behandlingen vid Rett syndrom bör inte längre baseras på personliga anekdotiska erfarenheter. Därför har en internationell grupp från olika medicinska fält samlats på det nationella svenska centret för Rett syndrom – Rett Center - på Frösön, för att ställa samman erfarenheter till en praktisk vård- och behandlingsstrategi för hälso- och sjukvården ”Frösödeklarationen”. Samtliga i gruppen har minst tio års erfarenhet av att behandla Rett syndrom.

Att förstå de kardiorespiratoriska (hjärta, kärl, andning) särdragen vid Rett syndrom är nyckeln till adekvat och effektiv behandling.

Frösödeklarationen
NY SVENSK ÖVERSÄTTNING
av Ingegerd Witt Engerström

(pdf 36kB)

The Frösö Declaration

(pdf 41kB)

Läs den avkortade sammanställningen i The Lancet Cardiorespiratory challenges in Rett syndrome The Lancet 2008;371:1981-1983

Få information om klinisk neurofysiologi vid Rett syndrom hos MediFit

Rett Disorder and the Developing Brain

Boken om Rett syndrom "Rett Disorder and the Developing Brain" finns tillgänglig i pocketutgåva.

40 läkare och forskare som arbetat med att försöka förstå Rett syndrom under de senaste 20 åren beslöt att försöka sprida kunskapen genom att skriva en bok, för att bidra till bättre behandling av personer med Rett syndrom.

.Beställ "Rett Disorder and the Developing Brain" via Rett Center.
> Beställningsblankett

Informera gärna bibliotek, sjukhuskliniker, skolor m fl.

The Lancet

Boken är anmäld i den ansedda medicinska tidskriften The Lancet och fick mycket positiv kritik.

Ur omslagstexten

Rett disorder, first described by Andreas Rett in 1966, is a condition that involves the functions on which intelligence and its expression depend. Its many manifestations include epilepsy, scoliosis, nutritional difficulties, and disorders of mood and movement. This book provides an up-to-date account of current research.

The first section presents the clinical signs and the latest research into the genetic, neuroanatomical and neurochemical aspects of Rett disorder. The second moves on to deal with the neurophysiological research, concentrating on the autonomic system, which is deeply implicated in the disease mechanisms. The final section examines the behavioural and psychological features of Rett disorder and discusses issues relating to communication.

The chapters are written by a distinguished, international team of experts, all currently active in research. The contributors bring our understanding of the Rett disorder right up-to-date, as the study of the condition moves from an era of description into a time when there are real possibilities for beneficial interventions.

Oxford University Press
eds. Alison Kerr och Ingegerd Witt Engerström
ISBN 0-19-856815-0
Kan beställas via Rett Center

ESRRA

ESRRA (European Scientific Rett Research group) är en grupp innehållande europeiska forskare som samlats kring sitt intresse av Rett syndrom. De har även som specialintresse att titta närmare på de resultat som framkommer genom hjärnstamsregistreringar och hur man kliniskt kommer vidare, hur det på bästa sätt gagnar patienten. Gruppen bedriver gemensamma forskningsprojekt, publicerar och föreläser över hela världen.